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DELAMANO15N

El día 15 de noviembre fue el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Nos reunimos por segundo año junto a un símbolo emblemático de nuestra ciudad, la estatua del Oso y el Madroño, en la madrileña Puerta del Sol. Nos concentramos y rodeamos la mencionada estatua cogidos de nuestras manos e hicimos lectura del manifiesto.
También contamos con una mesa informativa para dar a conocer las Enfermedades Neuromusculares.
Desde la Junta Directiva queremos agradecer a todas las personas que acudieron, así como a los trabajadores de ASEM Madrid que acudieron para ayudar de forma desinteresada y por su apoyo en un día tan especial para nosotros.


" Juntos de la mano, todo se puede "

Manifiesto del 15N - Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Un año más con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares las asociaciones de pacientes unimos nuestras voces. Bajo el lema "Avanzando juntos" queremos sensibilizar a la sociedad y las administraciones, de las necesidades y dificultades que padece nuestro colectivo. El 15 de noviembre tiene como objetivo acercar a los ciudadanos el conocimiento de estas enfermedades, para establecer lazos de ayuda mutua más intensos, y despertar el interés de investigadores, profesionales sanitarios e industria farmacéutica.

Las asociaciones del movimiento ASEM estamos preocupadas por la reciente reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales. Los recortes están afectando a la sociedad en general, pero especialmente a las personas con enfermedades degenerativas, como lo son el grupo de las enfermedades neuromusculares.

También queremos evidenciar la frágil situación en la que se encuentran algunas entidades del movimiento ASEM. La disminución de subvenciones está arriesgando la continuidad de los proyectos asistenciales que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas. Sin olvidar la difícil situación de recortes a la que se está enfrentando la investigación científica en nuestro país.

Este año es muy especial para nuestro colectivo por ser el Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Es una gran plataforma para impulsar la concienciación social y fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes. Invitamos a todas las personas a que se unan a esta conmemoración, y juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria.

15 Noviembre 2015
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