Titular noticias
III Gala Solidaria "FLAMENCO PARA UN RESPIRO"
Sábado 12 Noviembre 2022 - 22:43
ASEM Madrid organiza la III Gala Solidaria "Flamenco para un Respiro" para dar visibilidad a las personas con Enfermedades Neuromusculares y sus familias. El 100% de la venta de localidades y donativos, sera empleados en el proyecto "RESPIRO FAMILIAR".

Son más de 150 enfermedades neuromusculares distintas las que nos afectan. Con un factor en común, la pérdida de fuerza; son enfermedades degenerativas y provocan, en su mayoría, una gran discapacidad y dependencia para la realización de las tareas básicas de la vida diaria. Estas tareas las realizan las personas afectadas con la ayuda normalmente de las madres, padres y familiares, las 24h y 365 días al año. 

“Flamenco para un Respiro” ayudará a esas madres, padres y familiares, que lo dan todo para el cuidado de sus menores. Proporcionándoles fines de semana de respiro familiar, en un espacio adaptado a sus necesidades, y cuidados por personal formado, en el que niñas y niños con algún tipo de ENM, puedan realizar actividades de ocio y tiempo libre. Y además, ofrecer a las familias cuidadoras un tiempo de relax y descanso, de este modo, cuidar a los que cuidan.
“Flamenco para un Respiro”, es un proyecto inclusivo. Facilita la relación de los niños con y sin ENM. El resultado es una convivencia integradora y enriquecedora de todos los participantes. 

Para adquirir las entradas ponte en contacto con ASEM Madrid por tlf 917737205 o solicitarlas atraves del e-mail actividades@asemmadrid.org . También puedes adquirirlas a partir del 21 de Octubre en la web de Ayto. de Rivas Vaciamadrid en el siguiente link https://entradas.rivasciudad.es/

Si no puedes asistir a la gala , si lo deseas, puedes aportar tu granito de arena a traves de la FILA 0 ES20 0049 2097 18 2214163532. Recuerda que somos una asociación Declarada de Utilidad Publica y podrás beneficiarte fiscalmente si realizas tu donativo.

Comparte este evento o mail, con tus familiares, amigos,... queremos anunciar el "AFORO COMPLETO" como en la ultima ocasión y tu puedes ayudarnos.

I LOVE DANCE con ASEM-MADRID
Miércoles 30 Marzo 2022 - 14:24

El próximo 6 de Abril, en el Teatro Buero Vallejo de Alcorcón, el grupo de baile I LOVE DANCE, organiza una gala en favor del proyecto de rehabilitación/fisioterapia de ASEM Madrid.
La gala tendrá lugar a las 18 horas y nos gustaría que todos aportemos nuestro granito de arena.
El precio de las entradas es de 5 € y se pueden adquirir, online 
https://www.giglon.com/ 
como en taquillas del Teatro Municipal Buero Vallejo. 
¡Animaros a disfrutar de un gran espectáculo de baile y a COLABORAR en el proyecto de fisioterapia para las personas con ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES¡
Difundir el evento entre vuestr@s familiares y amig@s!
 

15 Nov. DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Miércoles 10 Noviembre 2021 - 21:03
Las enfermedades neuromusculares no paran nuestras vidas y las personas que las padecemos nos sentimos CAPACES de mirar hacia delante.
CAPACES de viajar, de formar una familia, de tener un trabajo, de perseguir nuestros sueños y, pese a las dificultades, recorrer nuestro propio camino sacando lo mejor de nosotros/as mismos/as y de los y las demás.
Pero no podemos hacerlo solos y solas. Necesitamos el apoyo de administraciones públicas, empresas, instituciones privadas, científicos, investigadores y de la sociedad en general, para demostrar que JUNT@S SOMOS AÚN MÁS CAPACES.
Por este motivo, el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, queremos dar voz a una minoría altamente vulnerable, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día.  Y queremos ser visibles ante la sociedad para que se conozca y comprenda nuestra situación.
Un año después de la pandemia de la COVID-19, la atención a las personas con ENM sigue viéndose afectada, lo que tiene consecuencias muy negativas en la evolución de sus patologías e incide directamente en su calidad de vida.
Además, en pleno año 2021, aún no hemos logrado una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por una atención social y psicológica adecuada, teniendo en cuenta todas las facetas de la vida de una persona: laboral, formativa, familiar, lúdica y de tiempo libre, etc.
Por eso hoy, alzamos la voz para que la sociedad conozca y comprenda nuestra situación y no nos deje atrás. 
Queremos destacar los siguientes objetivos que para nuestro colectivo son fundamentales :
 
  • Pedimos implicación de la sociedad en su conjunto para que a las personas con enfermedades neuromusculares se nos respeten nuestros derechos y podamos vivir en igualdad de condiciones, siempre contando con los apoyos necesarios para lograr una mayor autonomía personal.
  • Reclamamos que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas.
  • Remarcamos la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, en el que la atención sanitaria, social y psicológica vayan de la mano.
  • Manifestamos que se reconozca al movimiento asociativo ASEM como parte fundamental de la estructura social, generadores de espacios donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares. Así mismo garantizar su sostenibilidad económica con recursos públicos estables.
  • Pedimos fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, avanzando en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, y consiguiendo la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente: rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
  • Reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con ENM se ajusten a nuestras necesidades y limitaciones reales.
     
  • Exigimos el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, haciendo efectiva la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con algún tipo de discapacidad.
  • Pedimos que se mantenga actualizado el catálogo ortoprotésico incluyendo las novedades e innovaciones de los productos.
  • Solicitamos que se trabaje cuanto antes en la legislación para dar forma a la propuesta no de ley de ampliar la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) más allá de los 18 años.
  • Por último, ponemos sobre la mesa la necesidad de trabajar por la accesibilidad de espacios públicos y privados, así como de productos, bienes, servicios y procesos, cumpliendo con lo recogido en la Ley de Accesibilidad Universal como clave para el debido cumplimiento de nuestros derechos.
 
Por todo ello, gritamos que SOMOS CAPACES, pero necesitamos concienciar, movilizar, y normalizar para serlo AÚN MÁS. ¿Nos ayudas?
#CAPACES15N


LOTERIA DE NAVIDAD 2021
Lunes 1 Noviembre 2021 - 20:40

ASEM-Madrid ya tiene a vuestra disposición, nuestra tradicional Lotería de Navidad!!!
 
Hay la posibilidad de adquirir papeletas de modo online a través de este enlace
https://servicios.loteriaspotele.com/Web_2_0/loteria-ASEM-MADRID/
Como es habitual también disponemos de participaciones, talonarios y décimos. El precio es de 2,50€  la papeleta y de 25€ los décimos.  
Por favor poneros en contacto con ASEM Madrid a través del 917737205 o  info@asemmadrid.org , para más información.

No dejéis escapar la suerte.

¡¡¡ Este año, toca !!!    ¡¡¡ SUERTE PARA TOD@S !!!
 
Difundir nuestra lotería entre vuestros familiares, amig@s, vecin@s, compañer@s de trabajo, etc. Repartamos suerte e ilusión, con la venta de nuestra  lotería.

ASEM Madrid ha conseguido una subvención, de la Fundación Inocente Inocente, para nuestro proyecto de “Rehabilitación para menores con enfermedades neuromusculares”. Gracias a dicha subvención, niñ@s asociad@s de Asem Madrid podrán optar a una beca que les ayudará a financiar el servicio de fisioterapia, consistiendo esta beca en un copago de una sesión de fisioterapia semanal que se fijará en 12€/sesión domiciliaria, hasta un total de cuatro semanas al mes.
El proyecto comenzará en junio y finalizará el 31 de marzo de 2022, por lo que os rogamos nos hagáis llegar vuestro interés, en dicha beca, lo antes posible. 
El requisito principal para poder optar a ella es tener menos de 18 años.
Se tendrán en cuenta los siguientes criterios de prioridad para la selección de los beneficiarios:
-          Recursos económicos; tendrán preferencia las familias con bajos recursos económicos. (0 a 3 puntos)
-          Nº de personas con diagnóstico en la familia: tendrán preferencia las familias con varios diagnosticados en el núcleo familiar. (0 a 3 puntos)
-          Familias monoparentales; se tendrá en cuenta que en la unidad familiar solo haya un progenitor.  (0 a 1 punto)
-          Situación familiar; se dará preferencia a las familias cuya situación familiar esté afectada (desempleo). (0 a 2 puntos)
El plazo para entregar la solicitud finaliza el 20 de mayo de 2021.

Para cualquier información contactar con:
Prado Pérez Oromas
91 773 72 05 / social@asemmadrid.org

Un cordial saludo,