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15 Nov. DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Miércoles 10 Noviembre 2021

Las enfermedades neuromusculares no paran nuestras vidas y las personas que las padecemos nos sentimos CAPACES de mirar hacia delante.
CAPACES de viajar, de formar una familia, de tener un trabajo, de perseguir nuestros sueños y, pese a las dificultades, recorrer nuestro propio camino sacando lo mejor de nosotros/as mismos/as y de los y las demás.
Pero no podemos hacerlo solos y solas. Necesitamos el apoyo de administraciones públicas, empresas, instituciones privadas, científicos, investigadores y de la sociedad en general, para demostrar que JUNT@S SOMOS AÚN MÁS CAPACES.
Por este motivo, el 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, queremos dar voz a una minoría altamente vulnerable, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día.  Y queremos ser visibles ante la sociedad para que se conozca y comprenda nuestra situación.
Un año después de la pandemia de la COVID-19, la atención a las personas con ENM sigue viéndose afectada, lo que tiene consecuencias muy negativas en la evolución de sus patologías e incide directamente en su calidad de vida.
Además, en pleno año 2021, aún no hemos logrado una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por una atención social y psicológica adecuada, teniendo en cuenta todas las facetas de la vida de una persona: laboral, formativa, familiar, lúdica y de tiempo libre, etc.
Por eso hoy, alzamos la voz para que la sociedad conozca y comprenda nuestra situación y no nos deje atrás. 
Queremos destacar los siguientes objetivos que para nuestro colectivo son fundamentales :
 
  • Pedimos implicación de la sociedad en su conjunto para que a las personas con enfermedades neuromusculares se nos respeten nuestros derechos y podamos vivir en igualdad de condiciones, siempre contando con los apoyos necesarios para lograr una mayor autonomía personal.
  • Reclamamos que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas.
  • Remarcamos la necesidad de apostar y trabajar por un abordaje sociosanitario integral y multidisciplinar, en el que la atención sanitaria, social y psicológica vayan de la mano.
  • Manifestamos que se reconozca al movimiento asociativo ASEM como parte fundamental de la estructura social, generadores de espacios donde compartir, apoyarse y, en definitiva, crear grupos y redes que favorezcan el bienestar de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares. Así mismo garantizar su sostenibilidad económica con recursos públicos estables.
  • Pedimos fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares, avanzando en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, y consiguiendo la aplicación universal de los tratamientos paliativos que existen actualmente: rehabilitación médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica.
  • Reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con ENM se ajusten a nuestras necesidades y limitaciones reales.
     
  • Exigimos el desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008, haciendo efectiva la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con algún tipo de discapacidad.
  • Pedimos que se mantenga actualizado el catálogo ortoprotésico incluyendo las novedades e innovaciones de los productos.
  • Solicitamos que se trabaje cuanto antes en la legislación para dar forma a la propuesta no de ley de ampliar la prestación por cuidados a menores con patologías graves (CUME) más allá de los 18 años.
  • Por último, ponemos sobre la mesa la necesidad de trabajar por la accesibilidad de espacios públicos y privados, así como de productos, bienes, servicios y procesos, cumpliendo con lo recogido en la Ley de Accesibilidad Universal como clave para el debido cumplimiento de nuestros derechos.
 
Por todo ello, gritamos que SOMOS CAPACES, pero necesitamos concienciar, movilizar, y normalizar para serlo AÚN MÁS. ¿Nos ayudas?
#CAPACES15N


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