Del 26 al 31 de mayo de 2026, la Asociación Madrileña de Personas con Enfermedades Neuromusculares (ASEM-Madrid) celebrará el I Encuentro de Familias, un espacio de convivencia, aprendizaje y apoyo mutuo que tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos.
Este encuentro nace con el objetivo de fortalecer los lazos entre las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, generando un espacio donde compartir experiencias, adquirir herramientas prácticas para el día a día y acceder a información especializada de la mano de profesionales.
Durante seis días, las personas participantes podrán asistir a ponencias, talleres y mesas de diálogo en las que se abordarán temas clave para mejorar la calidad de vida, como:
- Terapia ocupacional y adaptación del entorno
- Asistencia personal y vida independiente
- Domótica y avances tecnológicos para la autonomía
- Vehículos adaptados y soluciones de movilidad
- Sexualidad y afectividad en la discapacidad
- Nutrición en enfermedades neuromusculares
- Importancia de la respiración y cuidados respiratorios
Además de los contenidos formativos, el encuentro dará un papel fundamental a la convivencia entre iguales, con actividades culturales y de ocio accesible que permitirán a las familias compartir tiempo, experiencias y apoyo en un entorno cercano y enriquecedor.
Inscripción y programa
Las personas interesadas en participar ya pueden consultar el programa completo del encuentro y formalizar su inscripción (proximamente) a través de los siguientes enlaces:
👉 Consulta el programa completo del encuentro
Desde ASEM-Madrid queremos que este primer encuentro sea el inicio de un espacio de referencia para la comunidad de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, donde el conocimiento, el acompañamiento y la convivencia contribuyan a mejorar la calidad de vida de todas ellas.
Próximamente seguiremos compartiendo más información y novedades sobre este encuentro.
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